내 동생은 자폐 1급인데
이 등급으로 나누는 건 2019년에 폐지했고
1급이면 사실상 사람으로 볼 수 없는 수준임
의사소통도 불가능함
우리 집은 그대로 나름 좀 먹고 사는 집안임
아버지 비행기 기장이시고,
어머니는 동생 낳기 전까지는 제약회사 연구원이셨고
우리 집은 그나마 동생을 돌볼 환경이
어느정도 마련된 집안이였고, 사람들이 다 착했어
근데 보통 1급 자폐 자녀 태어나면
주변에서 만나본 결과 50% 확률로 집안 풍비박살남
이혼을 하던 뭘 하던 하루가 멀다하고 사건 사고니깐
우리 부모님과 나는 동생이 그래도
호전되길 바라면서 지속적으로 치료를 해왔음
10년 전 기준으로 한달에 200~250 쓰면서
200~250이라는 돈이 매달 나가는데
우리 집은 그나마 경제적으로 여유 있어서 가능했지
일반적인 가정은 꿈도 못 꿈
왜냐고?
1.해당 치료비를 낼 정도로 경제적 여유가 있어야 함
2.중증 자폐는 아파트에 못 살음
소리지르고 하기 때문에 개인 주택에 살 수 있어야 함
3.차량을 가지고 있어야 함
4.부모 중 한명이 일을 아예 안해도 계속 케어가 가능해야 함
5.200~250은 말 그대로 치료비지
키우는데 들어가는 돈은 별도임
15살의 동생이 성적 충동을 보이기 시작하며
치료사 분들에게 조차 성적 충동을 보이고,
병원에서 더이상의 치료를 거부했을 때
우리 가족은 동생을 어떻게 할 건가의 토론을 해야했음
어머니는 그래도 희망을 계속 가지길 원하셨겠지만
나는 미리 아빠와 짜고 치는
고스톱을 하기로 하고 동생을 버렸음
그럼 엄마 혼자서 키우라고 난 못 도와주겠다고
나 20살 될 때까지 평생 입 다물고 엄마 도와줬다고
나도 이제 내 인생 찾으러 갈거고
엄마 곧 내일모레 50인데
언제까지 얘 돌볼 수 있을 것 같냐고
난 형제로서 할만큼 했고
이제 얘는 사람이 못된다 짐승이다 하면서
엄마에게 못할 말 다 했고
엄마도 결국 포기하고 동생을 시설에 입원 시킴
너희 중증 자폐 입원시키려면 어떤 시설로 가야하는 줄 아냐?
아무런 책임도 안 진다는 거에 동의해야 함
1인실에 그냥 묶어 둠
통제 불가니깐 강제로 먹을거 주입시킴
외부에는 전문 인력이 잘 케어한다고 하지만
대한민국 자폐 부모들은 다 거짓말인거 암
그냥 존나 패고, 강제로 먹임
치료도 안함 그냥 그러다가 죽게 냅두는 거임
일반 자폐가 아니고
중증 자폐에겐 선택사항이 전혀 없음
그리고 이 글을 본 또 다른 자폐 가족이 올린 썰
“자폐가족의 현실 알려줄까?” 그거 보고 생각나서 씀
우영우도 보면서 실소가 나왔는데
우영우는 그냥 사회성 없는 천재지 절대 자폐가 아님
3화에서 나왔던 문상훈? 걔도 자폐로 치면 십귀족임
우영우가 “자폐는 굉장히 스펙트럼이 많다”라고는 하지만
그냥 간단히 말해서 99%가
지적장애+의사소통불가 이건 패시브로 갖고있음
TV나 유튜브에 나와서
‘자폐인도 할 수 있다’고 인터뷰하는 애들
자폐 상위 0.1%라고 보면 된다.
진짜 일반적인 자폐 가정이 보면 기만도 그런 기만이 없음
위에 글에 나온 자폐 가족은
그래도 부모님이 넉넉한 집안이었으니까 그나마 버틴거지.
우리집은 진짜 어디서든 흔히 볼 수 있는 집안이었다고 함
아버지 중소기업 과장이고
어머니는 공장에서 주임맡고 있었음
애 둘 키우기엔 살짝 벅차긴 했었지만
그래도 나름 키울만 했다고 함
형이 4살때 자폐판정을 받기 전엔 ㅇㅇ
형은 나보다 2살 위였는데
처음엔 말이 느리고 애들이랑 소통 못해서
뭐 좀 느린 애도 있겠거니 싶었지만 점점 뭔가 이상했다고 함
아닐거야 아닐거야 하다가
4살때 받은 게 바로 자폐 1급 판정임
자폐 1급 태어나면 집안 풍비박살 난다고?
개구라임
풍비박살 정도가 아니라 아예 기둥뿌리가 가루가 됨.
기껏 마련한 강서구 집에서 대출 끝나기도 전에 쫒겨나온건
내가 까마득하게 어렸을 6살 때였고
그 뒤로 이사를 두 번정도 더 다닌 뒤에는
시골 밖에 답이 없더라 진짜.
위에도 치료비 200~250이라 나왔는데
얘가 부수고 다니는거 물어주는 돈 하면
거의 두세배는 나올거다.
그래서 시골 가서 사는 수밖에 없었음.
병원 가는 날엔 온가족이 다 봉고차 타서
아버지는 운전하고 나랑 엄마는
걔 양옆에서 수감하듯 데려가야했음
제일 ㅈ같은게 바로 병원임.
병원에서는 배우는 게 느려서 항상 관심을 가져줘야 한다
부모가 인내심을 가져야 한다
그러면 호전될 수 있다 라고 희망고문을 함
근데 그거 절대 믿으면 안됨. 구라임
호전될 수 있다는게 무슨 말이냐면
혼자서 밥 차려먹고
편의점에서 담배사고 오는 그런 호전이 아니라
부르면 네 아니오 대답을 할 수 있다는 그런 레벨임
ㅅㅂ 그리고 그걸 형은 15살에야 해냄.
3화쯤이었던가
자기 형 죽인 걸로 재판받은 그 자폐아 문정훈인가?
그정도면 아인슈타인이라고 하는데 절대 과장이 아니다
근데 우리 부모님은 그 쓸데없는 희망고문 때문에
아버지는 자기가 일정 맞출 수 있는
인테리어 타일공으로 직장을 바꾸고
엄마는 아예 직장 그만두고 날 할머니 집에다 갖다 맡김
그 전까진 거의 주말 부모였다고 보면 됨
친척들? 절대 도움안됨
아이고 어떡하냐 쯧쯧 힘내
이 소리 할 때마다 그냥 ㅈㄴ 짜증났다
할머니 우는소리 하는 것도 진짜 빡쳤고
그러다 내가 다시 집으로 온 건 내가 15살때였는데
그때만 해도 나는 순진하게
아 형이 나아졌으니까 날 부른거겠구나 했는데
절대 아니었음
상황이 더 악화가 되어버렸음
형 덩치가 커졌고 엄마 힘으론 도저히 못 막겠으니까
몸빵용으로 날 부른거였음..
물건 들고 난리치고 부수고
으에엑 크에엑 키에엥 소리 지르는거?
그건 레벨 1임
칼 들고 난리친적도 있어서
그때 집에서 칼을 못 쓰고 플라스틱 빵칼을 썼다.
근데 그것도 사람 살갗 잘 베더라.
한번 허벅지 가죽 찢어져서 60바늘 꼬맨적도 있었음
처음에는 형한테 주먹 쓰지 말라고 울고불고 하던 엄마도
형이 사춘기 접어들며 발정난 개마냥 덜렁덜렁 거리면서
엄마도 못 알아보고 달려들기 시작하니까
이젠 내가 야구빠따 들고 개패듯이 패버려도 애써 무시했음
그래서 그때까지만 해도 형에 대해
희망(제일 ㅈ같은 단어) 가졌던 가족들도
이젠 슬슬 현실을 인식하기 시작했음
그러다가 시설에 맡기자는 말이 나왔는데
엄마는 그래도 자식이라고
시설 가면 밥도 안 먹이고 때리고 그런다던데..
이런 소릴 함
그 소리 나온순간 나 진짜 야마 돌거 같은거 간신히 참았다
뉴스에 나오는 장애인 시설 구타? 다 이해할 수 있음
ㅅㅂ 개들도 훈련을 시키면 말을 들어쳐먹어
근데 자폐 1급은 절대 그게 안 돼.. 그냥 짐승이야
결국 시설에 맡긴다 어쩐다 하다가
결말은 진짜 뜬금없이 찾아왔음
나 고3 방학때 옥상에서 빨래 널고 있었고
엄마가 화장실 간 사이 형이 대문을 나가더라.
근데 시골길 달리던 트럭에 치어 죽었음.
그날을 아직도 잊을 수 없음
아버진 말없이 담배만 태우시고
엄마는 멍하니 앉아계셨어
그때 눈물을 흘리던 사람은 딱 한명
형을 치어 죽게 한 그 트럭 기사님이었음
병원 응급실 옆에서 울면서 우리한테 사죄를 하셨는데
너무 갑작스러워서 대처를 못 했다,
이럴줄은 꿈에도 몰랐다 용서해달라
눈물로 무릎꿇고 애원하고 비셨는데
나는 원망보다는 해방감이 들어서
내 스스로도 소름끼칠 정도였음
그게 아직도 기억에 남는다
그날 이야기는 집에서는 거의 금기에 가깝고
가족들도 친척들도 이제 형 이야기는 하지 않음
이게 진짜 현실임